喘息服務對於身心障礙兒童家庭的重要性

喘息服務對於身心障礙兒童家庭的重要性

國立東華大學諮商與臨床心理學系 臨床組 李家齊 

前言

      

         孩子的出世對父母來說，是種甜蜜的負擔。家長們投入許多時間、金錢及資源，呵護自己的孩子，就為了讓能夠他們平安快樂的成長。然而，父母的壓力也會隨之而來，舉凡孩子的吃食、起居、教育、遊樂以及花費等等，都可能成為父母們的煩惱。對於身心障礙兒童的父母而言，就更是如此。許多身障兒的父母們，從孩子還年幼、甚至從出生起，就要為他們的未來擔心煩惱。這些家長們甚至還來不及面對自己孩子是身障兒的事實，就要開始接受一連串的挑戰。照顧這些有著特殊需求的孩子，是一段辛苦且漫長的路程，有些家長一輩子都需要扮演孩子們照顧者的腳色，直至年老，都還為著孩子殫精竭慮。而喘息服務的目的，就是讓這些父母們能夠短暫的跳出照顧者的身分，將多出來的時間花在照顧自己或其他的家人。

身心障礙兒童家庭照顧壓力

   照顧身心障礙兒童的過程是相當漫長的，從孩子出生、成長，直至成年後，每個階段都會面臨到不一樣的關卡，這些關卡不只是對孩子、也對整個家庭帶來了許多挑戰，同時，隨之而來的壓力也會影響家庭的功能及生活品質。以下將列出身心障礙兒童家庭可能會面臨到的壓力來源(何金針，2006；吳稟琦，2014；Borden, Cheatom, Hwakey, Kuhl, Sherman & Westerhof, 2014；Young, 2015)：

一、照顧者本身

1.          照顧責任：通常在家庭中，身障兒童的照顧中心都會落在單一家長的身上(大部分是母親)，好讓另一個家長能夠繼續工作，支持家中的經濟開銷。許多與孩子相關的事務，往往都是由身為照顧者的那位家長一手包辦，而另一位家長對孩子的狀況不甚了解，使照顧的責任與重擔都落在一人的身上。

2.          相關知識不足：許多身障兒的照顧需求都相當特殊，但大多的父母們都是在自己的孩子被確診後，才開始學習相關的知識，因此在一開始的時候，照顧者容易因為資訊的不足，而備感壓力。

3.          沒有自己的時間：尤其在孩子還小的時候，照顧者幾乎一天24小時都需要照顧著孩子，加上有些身障兒童的照顧需求較為特殊，因此照顧者很難離開孩子太久。即使孩子上學以後，家長也常常因為孩子的狀況而必須趕到學校，或是要接送孩子去其他機構上課、接受治療，難有自己的時間。

4.          難有自己的生活：由於沒有自己的時間，許多家長因此放棄了自己原本的工作、社交圈或是休閒活動，將時間全部投注在孩子身上，因而難以跳脫身為照顧者的身分及壓力，生活作息或日常家事也都必須配合著孩子的狀況。

5.          身心理的健康狀況：許多照顧者為了配合孩子的生活作息，使得自己的身體健康也受到影響，例如睡眠時間被剝奪、吃飯時間不固定、體力不足等。這些家長出現憂鬱及焦慮的情緒也比一般兒童的家長高，還會產生認為自我無價值的想法。

二、身心障礙兒童

1.          兒童的障礙類別及程度：孩子的障礙情形，直接影響他們依賴照顧者的程度以及照顧時的困難性。有些孩子會出現情緒或是行為侵擾問題，會讓家長的照顧壓力增加。

三、家庭

1.          婚姻關係：當照顧身障兒的責任落在其中一方時，身為主要照顧者的家長，其時間與精力都花在孩子身上，會讓另一半感覺自己被冷落、忽視，甚至會認為孩子是造成這一切的主因，對孩子感到不滿，使婚姻關係變得緊張、衝突增加。

2.          家中其他孩子：通常家庭中有身障兒時，父母的照顧重心會落在他們身上，導致家中的其他孩子產生被忽略的感受，另外，待手足年齡大一點後，也開始需要擔負一些照顧的責任，這兩種情形都會使得家庭產生衝突。

四、其他壓力來源

1.          尋求資源：在陪伴身障兒成長的過程中，不免會需要許多的資源，例如教育轉銜、醫療評估、社會資源等等。然而，申請資源的過程往往冗長又繁雜，有時還需要跨多個機構或部門，僅僅是搞懂申請流程及備齊所需資料，就需耗費家長許多心力。

2.          經濟開銷：許多身障兒的父母會尋找許多的課程、教材或輔具等，只希望帶給孩子更多的刺激，以及更多的進步。然而，除了國民教育及健保所能提供的資源，大多數的課程及器具是相當昂貴的，家中的經濟也會受到影響。

3.          外界眼光：一般民眾對於身心障礙兒童的狀況並不了解，因此身障兒家人往往得面對來自他人的異樣眼光，或是花許多心思去和他人解釋自己家人的狀況。這些過程會給家庭成員帶來挫敗感，有些人甚至會放棄與外界互動，將自己隔離起來。

4.          未來：身障兒父母最放不下心的，大概就是孩子的未來。孩子是否能升學、能否獨立生活、找到工作，若是自己過世了誰來照顧孩子、孩子會被安置在哪裡等等，都會成為父母的煩惱。孩子的特殊狀況，也讓父母很難對未來有一個長期的規劃，因而產生對未來的不確定感。

壓力的影響

    在這樣長期、複雜的壓力下，照顧者與孩子間的互動關係會漸漸受到磨損，並產生許多負面的互動行為，甚至出現虐待或忽視孩子的情形。

    從圖中可以看到，壓力對照顧者與兒童間，會形成一個惡性循環的影響，這也是許多身心障礙兒童會遭受到虐待的原因之一。父母的教養壓力越高、家庭關係越差，孩子受到虐待的風險也隨之提升(Aniol, Mullins, Page, Boyd &  Chaney, 2004)。因此，幫助父母們減輕照顧所帶來的壓力，對於身障兒童的家庭來說，無疑是一件相當重要的事，而喘息服務即是能夠幫助減輕壓力的項目之一。

喘息服務的效益

    喘息服務指的是提供短暫託顧的服務，讓身心障礙兒童的照顧者能夠獲得休息或是從事其他活動的機會，以減輕照顧所帶來的壓力。喘息服務分成許多種形式，有到宅照護，也有機構照護，時間也從數小時到數天不等。但不論是哪一種形式，都是以提升照顧者、被照顧者與其家庭生活品質為目的。以下整理出喘息服務為身障兒童家庭所帶來的益處(陳芬婷、邱啟潤，2015；吳稟琦，2014；Aniol, Mullins, Page, Boyd & Chaney, 2004；Temple, Curtis & Farr, 2015)：

一、照顧者部分

    喘息服務為照顧者帶來的最大效益大概就是時間了，這樣的服務讓許多的照顧者與家庭在時間上有了更多的彈性，也有機會能夠從事一些平時無法做到的活動，並增加對生活的控制感。

1.          多花時間與其他家人相處：許多身障兒的照顧者或是家庭，照顧的重心都落在身障兒的身上，其他的家庭成員之間反而沒有太多時間好好相處。透過利用喘息服務多出來的時間，家人們能夠好好陪伴彼此，一起從事休閒活動或是放個假，提升家庭整體的因應能力，幫助家庭功能更完善。

2.          與朋友相處：照顧者們能將多出來的時間，用在建立自己的社交網絡上，這樣的網絡能夠讓照顧者得到更多的社會支持，也會降低照顧者與社會隔離的感覺。

3.          有工作的機會：照顧者能夠得到一段較完整的時間，使他們能夠有機會重新回到職場。一方面能夠幫助改善家裡經濟，另一方面也能從工作中得到成就感與價值感。

4.          改善生心理健康狀況：有了多餘的時間，照顧者們能夠用來好好的休息、改善睡眠品質及恢復體力。有些照顧者在照顧期間，會連去看醫生的時間都沒有，也能夠趁這個機會檢查自己的身體狀況、接受治療。另外，短暫跳脫照顧的壓力，也能幫助緩解因壓力所產生的憂鬱情緒。

二、身心障礙兒童部分

    喘息服務對於父母的幫助，也會反映在與孩子的互動上，對照顧者與被照顧者兩方來說，都有益處。

1.          降低兒童被虐的風險：如同前面提到的，隨著家庭的關係越差與父母壓力的提升，都會增加孩子們遭受虐待的風險。喘息服務能夠幫助改善兩者，減少虐待發生的機會，讓孩子能夠在安全的環境下成長。

2.          照顧品質：照顧者的生理、心理狀況獲得改善後，能夠提供孩子較好的照顧。照顧者若能獲的適當的休息，也會降低孩子被送往長期安置機構的可能性。

3.          接觸不同的刺激：不同的照顧者或是機構所提供的刺激，和孩子與熟悉的照顧者在一起時會相當不同，在機構中接受服務的孩子，也有機會與同儕互動。這樣的改變讓孩子有機會接收到不同的刺激、能夠練習不同的社交技巧、生活技能以及學習獨立等。

4.          充實的生活：許多父母在離開孩子做自己的事時，會產生焦慮或罪惡感，認為孩子的生活會因此產生空白，錯過孩子寶貴的學習時間。但喘息服務能夠提供孩子更多的學習機會，減少家長離開孩子們的負面感受，增加滿足感。

三、其他

1.          父母有機會與其他同樣接受喘息服務的家長們，建立支持網絡，家長們互相的支持及資訊的流通，會帶給彼此許多幫助。

2.          專業的喘息服務提供者或是機構，能夠提供家長許多照護相關的資訊，以及情緒上的支持。

結語

    對有著身心障礙身分的兒童而言，父母是他們一輩子的老師、照顧者及依靠。而在現今醫療技術進步的情況下，使得人們的平均年齡提高，父母們的照顧責任也跟著延長。「休息是為了走更長遠的路」，在這樣漫長的照顧歷程中，偶爾的短暫休憩不只是重要、更是必要的。接受喘息服務對於孩子、照顧者以及家庭整體來說，都有許多的好處。想照顧孩子的心情固然好，但父母們也要知道，照顧好自己才能照顧好別人，適時的讓自己放鬆，才是真的能夠長久陪伴孩子及照顧家庭的方式。

參考文獻

陳芬婷、邱啟潤(2015)。喘息服務方案對家庭照顧者之效益。護理暨健康照護

    研究，11(1)，53-63。

何金針(2006)。身心障礙兒的家庭壓力與心理調適。諮商與輔導，246，58-61。

吳稟琦(2014)。身心障礙兒家長之照顧壓力與喘息經驗 —以天使心家族暑期喘

    息營為例。國立與台北教育大學心理與諮商學系碩士班，未出版，台北。

Aniol, K., Mullins, L. L., Page, M. C., Boyd, M. L., Chaney, J. M. (2004). The relationship between respite care and child abuse potential in parents of children with developmental disability: A preliminary report. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 16(3): 273-285.

Borden, L. M., Cheatom, O., Hwakey, K. R., Kuhl, M. W., Sherman, M. D., Westerhof, L. (2014). Respite care for families with special needs. (http://www.tricareforkids.org/wp-content/uploads/2015/12/Respite-Care-for-Military-Families-with-Special-Needs-Sep-2014.pdf).

Temple, B., Curtis, H., & Farr, C. (2014). Evidence briefing on respite services for people with intellectual or developmental disability. (https://stamant.ca/research/our-research/presentations/).

Young, P. D., (2015). Family stress and early intervention for families of infants and toddlers with complex medical needs. (https://search.proquest.com/openview/35ab517e8f282a4100405e210371c816/1?pq-origsite=gscholar&cbl=18750&diss=y).