暗藏在陰影處的哀慟 自閉症類群障礙者的死亡哀傷探究

 暗藏在陰影處的哀慟

自閉症類群障礙者的死亡哀傷探究

 國立東華大學諮商與臨床心理學系 羅捷

第一章、  緒論

1940年代美國的肯納醫生(Leo Kanner)與奧地利的亞斯伯格醫生(Hans Asperger)幾乎是同時期提出關於日後我們歸類為「泛自閉症類群」兒童的研究，「貧乏的社交功能」與「溝通上的障礙」為這兩位醫生對於此類兒童描述的相似症狀，但由於資訊傳遞的限制以及語言翻譯的問題，在當時亞斯伯格醫生的發表並沒有如同肯納醫生受到重視，也因此泛自閉類群的統合之路延宕了將近四十年，直到1980年代才有了較完整的發展(鄭淑芬譯，2008；劉瓊瓔譯，2009；嚴麗娟譯，2010)。

由於上述「貧乏的社交功能」與「溝通上的障礙」的特徵，外界對於泛自閉類群患者所知受到限制。縱使醫學領域長期來的研究與社會的重視，透過書籍、演講以及傳播媒體等的衛生教育宣導，藉由資訊快速廣泛的傳遞，使大眾對於此類群患者有最基本特徵上的認識。但認識並不代表了解，社會大眾往往因了解不足的錯誤評斷與批判，進而直接、間接的傷害患者本身甚至是家庭；以我所觀察到的現象舉例來說，在台北擁擠的大眾運輸工具上，時常可見此類群的患者們，無論有無親人陪同，無法控制的音量與怪異的舉動，往往使得周遭的眾人或議論或指責或嘲弄。或許具備基礎的知識反而讓眾人不加以思考所持資訊是否正確，而更迅速、大聲地評論眼前所見；因為不足或是淺層的理解而誤解，不論對於患者抑或親人都是最大的傷害。

在電影Snow Cake(中譯：雪季過客)裡，不同於大眾對於泛自閉症類群患者的刻板印象，生動描述了一個對雪著迷的自閉症母親­­–琳達在面對女兒–薇薇安因意外死亡的反應與生活上的調適。當街坊鄰居試圖同理琳達的喪女之痛時，她卻平淡的回答「我沒有失去她，她只是死了」；沒有哭泣、沒有憤怒，對女兒的死亡好像只著重在「沒有人幫我倒垃圾了」這類的瑣事上，好像她只是失去了一樣有用(useful)的物品；但是當她充滿精力在雪中翻滾並叫著「當我想起她(薇薇安)時，我就要堆個雪人，因為每年我都和她堆各種不同的雪人」，彷彿是要大聲的對世界呼喊她對女兒的思念。也許對琳達來說，薇薇安從未離開。從電影中可以觀察到這位自閉症母親在認知與情緒方面特殊、不同於常人的哀悼反應，以及與已逝女兒在哀傷理論中所謂的持續連結現象。

鑒於社交互動與表達上的障礙，常人很難直接了解泛自閉類群障礙者的想法與行為，可能需要透過不同的途徑間接觀察以更加貼近他們的世界。生離死別是每個人都會遇到的狀況，死亡哀傷普遍來說是相當沉重、難以負荷的且具有高度的變異性，這些患者的思考認知、情緒與行為和一般人有什麼不一樣？有什麼獨特的模式？了解泛自閉類群患者對於死亡哀傷的感受與反應不僅回應身為人的基本需求，同時也是架構出他們所處世界重要的一環。此篇文章將針對死亡哀傷議題，加以探討泛自閉症類群患者在面臨哀悼時所遇到的狀況與困難；透過知識與資訊的傳達與了解，一方面緩解大眾在誤解與無知底下的惶惶不安，另一方面為患者發聲、澄清與呈現其所處的部分世界，並在最後試圖提供可行的建議與方法協助患者與親友一同走過哀悼歷程。

第二章、文獻探討

1、自閉症類群障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)

精神疾病診斷與統計手冊(DSM)是所有從事精神醫療的臨床工作者做為診斷的準則及依據。在第四版精神疾病診斷與統計手冊中(簡稱DSM-IV)，自閉症與亞斯伯格症同屬廣泛性發展疾患(Pervasive Development Disorder, 簡稱PDD)的不同亞型；而DSM-5中為改善DSM-IV亞型分類所產生的模糊地帶與信效度問題，將廣泛性發展疾患改名為自閉症類群障礙(Autism Spectrum Disorder, 以下簡稱ASD)，試圖完整涵蓋ASD內高度的異質性(丘彥南、賴孟泉、徐如維、劉弘仁，2011)。在DSM-5出版以前，「自閉症光譜」或稱為「泛自閉症」就常被用來指稱典型的自閉症、亞斯伯格症與其他未分類廣泛性發展性障礙(張正芬、吳佑佑，2006)，在這個類群裡涵蓋了各種不同程度的功能等級，是一種光譜式的障礙（Wing, 1988），因此沒有哪兩個人有完全相同的特徵與診斷，每個人都是獨一無二的個體(嚴麗娟譯，2010)。

2、ASD的心智模組與功能缺損

心智理論(Theory of mind)( Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985)是探討ASD在社會功能障礙時常被引用的典範，Tony Attwood醫生認為這指的是「一個人為了能理解別人的行為，及預測對方接下來的可能動作，必須能夠辨識和理解他人的想法、信念、欲望及意圖的能力」(劉瓊瑛譯，2009，第165頁)，是一種認知功能的缺陷。了解每個人有不同的想法，能站在別人的角度並以不同觀點看待事情需要社會性思考的能力與同理心，Grandin(2011)以及Attwood(2007)由觀察發現一般五歲以上的孩子都能輕易掌握這樣的概念，但對ASD患者來說，卻常無法發展出與同年齡相符的能力(廖婉如譯，2011；劉瓊瑛譯，2009)。同理能力的缺損或是發展不成熟，並不代表ASD患者完全不能辨識和關心他人的感受，Attwood認為他們並不是冷漠，只是缺乏能力判斷和解讀複雜細微的情緒與心理狀態(劉瓊瑛譯，2009)。

除了辨識他人的情緒之外，ASD自身情緒感受方面，也有混亂以及不成熟的特質；Asperger(1944)提及ASD在情緒表達和理解上「質」的差異，而「情感表達不能」(alexithymia)可被用來指稱ASD患者在描述情緒感受狀態上的能力缺損(劉瓊瑛譯，2009)，臨床實務經驗與研究結果也發現「情感表達不能」為ASD患者能力表現的一大特徵(Hill, Berthoz, & Frith, 2004; Berthoz & Hill, 2005)；雖然ASD患者在抽象的情緒詞彙也有理解上的困難，卻不是造成他們無法辨識自身情緒狀態的原因，而對自身情緒狀態了解的不熟悉也可能延伸影響辨識他人心理狀態的能力缺損(Erbas, Ceulemans, Boonen, Noens, & Kuppens, 2013)。

ASD的主要特徵為在社會互動和非語言溝通的困難，無法直覺地明白社會訊息利用暗示與訊號的傳遞方式，以及在理解他人與自己想法有所差異的困難，對於ASD患者來說不管是人際或是內在的情緒世界都是尚未探索的領域。且理解社會訊息需要極其複雜的認知運作，在認知上無法了解抽象的概念，以及缺乏彈性僵化的思想與行為上的固著也是他們在社會功能上的障礙(劉瓊瑛譯，2009；嚴麗娟譯，2010；APA, 2013)，並深深影響日常生活中的大小事件的應對處理和理解。

3、ASD患者的死亡哀傷

3-1死亡、失落與依附

死亡是一個永恆的狀態(Luper, 2009)。不論是東方儒道思想強調的「未知生，焉知死」或是西方基督教世界對死亡所持較積極正向的態度，這裡先不考慮各個文化對於死後世界或是輪迴的觀點，單就生物學來看，死亡是組成生命的最後一個階段，發生在瞬間卻永恆停止。死亡的普遍性和不可逆性象徵著每個人終將面臨且不可避免的議題，而這股由死亡所產生失落的衝擊相較其他形式的失去，尤其強烈。

要充分領會失落的原因以及失落所造成的影響，可以先從「依附」的概念開始了解(李開敏、林方晧、張玉仕、葛書倫，2004)。英國精神科醫師Bowlby(1982) 從行為觀察中發現「依附行為」(attachment behavior)是一種擁有自屬動力的行為，為出於人類本能且共有的現象；依附行為解釋了人類與特定他人產生並維持強烈親密的連結的傾向，是基於生存與對世界有更好的適應能力而自然發生的結果。換句話說，人類天生對親近的渴望有利於生存的價值，而發展出的依附行為滿足了人類的需求並維持了情感的連結。

為了避免情感連結的中斷而產生失落的危機意識使人們本能地產生反應，試圖恢復連結關係，隨著失落潛在危機的增加，挽回的迫切程度使得依附行為的廣度與強度增加，會有更強烈且多變的反應阻止危機的發生(李開敏、林方晧、張玉仕、葛書倫，2004)。哭鬧與生氣為早期生命發展尋求安全與注意最有效的方法，可推論人們在面臨死亡所產生的失落時，為了重新建立關係，所產生常見的哀傷反應(Bowlby, 1982)。

動物行為學擁有廣泛的生物學基礎，從動物的行為觀察中探索並進而解釋人類的行為，Bowlby應用此研究取向認為依附為人類的生存本能，在情感連結出現危機時特別明顯(Bowlby, 1982)；ASD患者和大眾同樣生而為人，在處理事情有不同的思考和學習方式，有著獨特之處，而自閉僅為生為人的部分特徵(廖婉如譯，2011)。既然依附行為為基本生存的適應行為，ASD患者雖然有發展上障礙，應不至於影響本能反應；Trevarthen, Aitken, Papoudi, & Robarts (1998)也指出，ASD的患童們雖不像常人對他人有強烈情感連結的渴望，對於他人情緒也傾向維持中立的態度，依附行為仍可在他們的身上發生且情感連結對他們有正向的影響。從依附的角度可以推論，雖然有程度上的差異，大致上來說，ASD患者應與常人在面對死亡失落時有類似情緒與行為反應，但前提應為在理解死亡的意義之下。

3-2 ASD患者對於死亡的理解

一般人在經歷死亡哀傷時會有以下常見的情緒：悲哀、憤怒、焦慮、驚嚇、思念與麻木，而在認知方面可能會出現否認以及困惑的情形(Shuchter & Zisook, 1993)。很多人質疑ASD患者缺乏同理心無法感受到悲傷，雖然ASD患者在複雜概念上的認知有理解上的困難，但其情緒的釐清以及表達上的障礙，使得無法以外顯表徵判斷也是原因之一。「不想」與「不能」是需要被區分的，「不想」是基於主觀上偏好與選擇，而「不能」則是因為受到能力與知識上的限制(鄭淑芬譯，2008)。

對於死亡的理解，ASD患者的「不能」主要是來自對於(1)抽象概念以及(2)複雜字彙有掌握上的困難；ASD患者們的思考方式很具體以及視覺導向(鄭淑芬譯，2008；劉瓊瑛譯，2009；嚴麗娟譯，2010)，他們往往只能讀懂字面上的意思，無法察覺字裡行間的隱喻，再加上字彙的理解能力也受到限制，常人認知與闡述死亡的方法有時過於隱晦，透露的資訊太少並不適用於ASD患者，缺乏具體且明確的解釋也進而導致ASD患者在哀悼上的困難，(Clements, Focht-N, & Faulkner, 2004; The national autistic society, 2013)。

3-3 ASD患者的哀悼反應

如同其他正常人，ASD患者和普遍大眾所經歷的失落和痛苦是類似的，但是我們卻到了近期才以非常緩慢的速度了解這件事情(Long, 2005)；因為情緒無法輕易被看到，所以就理所當然的認為他們不會去感受和覺察(Clements, Focht-N, & Faulkner, 2004; Jones & Broadhurst, 2007)。在某種程度上ASD患者的「不能」也局限了他們在自由意志的選擇，面對死亡哀傷時的反應方式與常人有所不同，難以被辨識出來，如同暗藏在陰影處的哀傷(grief in the shadow)(Clements, Focht-N, & Faulkner, 2004)。

Attwood在觀察中發現，無論是孩童或是成人ASD患者可能會搜集引發情緒不安或混亂成因的資訊和知識，做為了解情緒感覺和情境的方法(劉瓊瑛譯，2009)，由於無法迅速了解社會脈絡下的情境和應有的情緒反應，他們可能藉由了解死亡的原因來釐清與處理自己對於死亡的失落(Wong, 2013)。在Autism and Loss書中提到一個案例：Guy是一位ASD患者，在母親的喪禮之後的每天晚上，他開始出現怪異且暴戾的舉動，像是用尖銳的筆刻劃牆壁和桌腳，以及將桌子掀起使得所有在上面物品損毀等等，在一個剛失去妻子的父親看來他只是個失控的ASD患者，所以在不久後便直接把他送進療養院。在因緣際會下，Guy開始接觸了拳擊這項運動，漸漸的地他不再出現上述被認為是失控的行為(Jones & Broadhurst, 2007)。

經由個案觀察，Allison(2001)指出ASD患者們在哀悼時如同常人，有著因人而異的獨特性，以及常見面對死亡的否認、憤怒和絕望等情緒反應，但他同時也強調哀悼的過程會因他們在功能上的障礙受到相當程度的影響，包含了死亡不可逆性的理解困難、不明確或是不恰當的哀悼反應，以及哀悼反應的延宕。Prabha(2013)在個案研究裡發現若在不能了解死亡意涵的情況下，失去所愛的人會導致ASD患者持續感到焦慮、憂鬱，以及處在過大的壓力之下，而無法完成哀悼的任務。

Owen等人(2004)回顧針對智能障礙者喪親議題的系列研究，提及喪親事件對於智能障礙者在挑戰性行為(challenging behavior)、心理健康以及精神疾病等方面的反映，源於對於死亡受限的理解以及表達情緒的能力。Emerson(1977)也提及因能力限制而無法被辨識、表達的哀傷情緒，會以挑戰性行為的方式反映，造成更為複雜且延長的哀悼歷程(MacHale & Carey, 2002)，而挑戰性行為也在研究上被發現可能為心理健康問題的反映指標(Emerson, 1977; McCarthy et al., 2010)。

ASD患者呈現哀傷的方式往往不容易被理解，任何異於日常行為的舉動都有可能是因失落而感到混亂的痛苦呈現((Morgan, 1996; The national autistic society, 2013)，而僵化的思考方式使得他們難以快速適應不同的情境與規則，無法預測接下來會發生的情況令他們感到巨大的壓力和焦慮；而焦慮、害怕以及恐慌這些常見於一般人哀悼情緒反應，在ASD身上更加強烈的被發現，死亡若發生熟悉的親友身上，對ASD患者來說，不僅是失去了曾代表安定與安全感的重要他人，任何的「改變」包含生活方式與既定互動規則的破壞都會使他們身陷在巨大的未知恐懼之下，進而導致情緒失控，直到再度調整新的模式去適應((Morgan, 1996; Jones & Broadhurst, 2007; The national autistic society, 2013)。

第三章、總結與建議

喪悼是生命中難以承受的重大事件，ASD患者的失落與痛苦經驗卻因理解與表達的限制，難以為他人辨識而暗藏於陰影處。ASD族群與常人雖然有特徵的相異，不容忽視的，是生而為人的共通性；尊重每個人的需求與變異性，理解行為背後的意義以協助他們走向哀悼復原之路是必要的。綜合上述對於ASD患者在面對死亡哀傷的反應探討，筆者整理出以下幾點提醒與建議：

(1)  區分「不想」與「不能」：ASD患者受限於功能上的缺損，在事物的感受、理解與表達有不同程度的障礙，越是複雜、抽象的概念越是難以通會，並非出於自由意志選擇的結果。摒除偏見卻不忘根本的限制，保持開放的心態並尊重獨特性，障礙同時也可能是特色，透過詳細的觀察與知識吸收形成具體的理解，找出適合他們的學習與適應方式。而通會哀悼的歷程又可分為理解死亡、表達情緒與生活再適應三個部分，卻均不脫離「因人制宜」的原則。

(2)  協助理解死亡的意涵：可透過視覺與故事性材料進行教學(如圖卡、故事書)，或透過遊戲中的角色扮演、預演與想像等技巧與ASD患者說明死亡的狀態與伴隨的事件，盡量將抽象的概念轉以簡單、具體、有跡可循的圖像與情境，或生物運作機制等直接性知識說明協助ASD患者理解與學習。

(3)  協助表達情緒：可藉由字卡、圖卡、繪畫、遊戲治療等非語言性媒介疏通ASD患者混亂的情緒狀態，並建立他們與外界溝通的管道以發展適宜的情緒處理策略，預防潛在心理健康問題的發展。

(4)  協助生活適應：ASD患者往往抗拒於生活模式的改變，可利用認知行為治療(CBT)與應用行為分析(ABA)等行為改變技術協助ASD患者一步步適應新生活的模式，並結合上述情緒溝通技巧處理此階段的情緒困擾與抗拒議題。

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