兒童臨終關懷-談陪伴

兒童臨終關懷-談陪伴

國立東華大學 諮商與臨床心理學系 臨床組 方軍傑

痛苦

這個癌症海洋的逆流，

從血液流過我的心中，

我知道，

我感覺到─

真不想吃藥打針，

真不想化療電療，

真不想檢查開刀，

可是不知道為什麼開不了口；

可是不知道為什麼開不了口。

─(周大觀，1997)

上面的詩來自一個早期罹癌的兒童，我想在所有不幸罹患可能致死的慢性病的兒童中，大部分都會出現與詩中的類似的情緒。這時候照顧者該如何以一個他者的角色來幫助孩子度過這段難熬的時光呢？我想，只有陪伴。

何謂臨終陪伴

或許許多人認為，所謂的臨終陪伴只是照顧者對於漸漸失去日常生活能力的病童給予維持生活機能的照護；甚至有人不願意去面對即將臨終的病童，以為將情緒隔離開來就不會受到情緒的傷害。但是我認為，關於陪伴，我們所能做的一定比單純維持生命來的多更多，雖然我們不能幫病童承受他所受到的痛苦，但至少我們可以跟他「在一起」，當他在身體毀壞與現實自我不斷崩解時，給予他支持，並且利用與病童同樣的視角看見屬於照顧者自己生命的意義。

以下是我在研讀余德慧等人所著作的「臨終心理與陪伴研究」中，所得到的臨終陪伴的定義，我節錄了幾個段落並改寫成比較容易閱讀的語句。

＂在一般的病房中，疾病只是暫時性的，身體的病痛可以被治療、等待復原的，例如骨折或腸胃炎等。這時候的照顧著重於醫療方面，幫助病人處理他所無法完成的生活起居，給予鼓勵，照顧者和病人可以只靠「身體照顧」這個目的來維持彼此的連結，並朝著「康復」的目標前進。但是在臨終病房裡，病症已經無法治療，只能做症狀的控制，而身體則是朝向臨終，再也無法康復，在醫療方面只能盡量讓病人身體安適，使病人盡量不受到疼痛的折磨。在如此生命有限的前提之下，所有的照顧理念就可能會移動到另一種不同的邏輯概念，照顧的關係不再是如何共同去抵抗死亡的到來，目標不再是完全康復，而可能是照顧者和病人如何能夠在僅有的生命時間中「在一起」的問題。

一般會認為照顧者可以透過設身處地的方式體恤病人，用同理心的方式接近病人，就可以達成雙方在一起的目標，但在臨終的處境下不見得行得通，即使照顧者滿懷著對病人的照顧之情，日日夜夜都陪在病人身邊，依舊有可能和病人形同陌路。其可能原因是，病人與照顧者的心智運作模式完全不同，當病人知道自己再也無法康復，開始背立世界，轉向臨終的狀態，原本在現實世界所建立的自我開始破滅，只能專注於現在生病的自己，而沒有未來可言時，確實是一般照顧者無法理解的。隨著臨終病程的發展，病人已經進入另外一種存有的模式，原本在現實社會中所建立起來的自我(形象、地位、關係等)都已經顯得相當不重要，此時就算病人繼續苦苦求取，原本的自我都幫不上忙。所以如果繼續往這個方向走，是看不到希望的。但是，若此時願意放棄原本的自我，卻可以提供病人轉向到另一種契機，這種契機就是所謂的靈性的自我，使得病人雖然失去現實自我的依靠，卻可以得到靈性自我的依靠。而當照顧者還停留在原先現實社會中以自我實現的為目的的存在模式時，雖然照顧者每天都陪在病人身邊，兩個人卻彷彿身處在不同的世界，這邊就存在著所謂的「尚活之人的落差」。

因此照顧者如何在病程與病人的需求不斷改變中，及與病人不同的存在模式下，依舊可以與病人有「在一起」的感覺呢？我們提出一個臨終陪伴的二元複合模式，分為在世陪伴與存有相隨模式。

• 在世陪伴，指的是病人在整個病程中持續改變，照顧者在陪伴裏頭，依舊讓自己維持自我實現的狀態而不受改變。照顧者在心理層面隨著病人衰弱而衰弱，好像也同樣經歷著疾病，這種照顧處境稱為照顧者的「共病性」，面對疾病的受苦與無助，照顧者不僅很難去處理病人面對死亡的情緒問題，也無法處理自己的情緒。隨著病程的發展，照顧者與病人彼此能夠分享、分擔心理情緒層面的可能性也越來越少，最後病人可能連照顧者都不認，照顧者也感受到病人的快速離去，而獨留下照顧者在共病性中受苦。因此，照顧者必須讓自己維持在自我模式，保有自我現實感來陪伴病人，切掉共病性使其能夠與病人保持某個距離，與病人衰弱的狀態分開，這樣才有能力繼續在床邊待下去；而當病人去世後，也才能繼續朝著未來走下去。

• 存有相隨，當照顧者的自我狀態經過適度的轉化，可以脫離對疾病無助的共病性和病人即將離世的悲傷感，也不再將照顧事務當成自我實現的一部分，而能進到類似宗教經驗的存有狀態(柔軟、包容等)。從這樣的經驗出發，才有可能與病人關係獲得深度的連結的機會，使得雖然病人不對照顧者有現實生活的反應，照顧者卻能夠有和病人「在一起」的深度感受。”(余德慧等，2006)

為什麼需要臨終陪伴

假如我們將臨終病童的自我轉化，比喻成「破繭而出」。繭指的是現實生活中所建造出來的自我，在生活中，繭可以拿來保護我們，但當朝向臨終時，反而成為束縛的枷鎖。臨終過程中，身體不斷毀壞、疼痛、需要醫療照顧，同時也讓家屬感到不捨。而現實自我，也因身體毀壞而不斷崩裂。這個破繭的過程會讓病童的內心感到無比痛苦。然而，身體毀壞的動力，卻也迫使病童更接近生命真實的自我(變成所謂的蝴蝶)，使得靈性自我慢慢顯露出來。在這個轉變的過程中，最需要的就是照顧者的陪伴，因為過程中的變化，可能大到連病童本身都無法接受，常常上一秒覺得自己好多了，下一秒卻又開始疼痛到無法忍受。面對不停改變的需求，照顧者不該抱有「應該如何」的期待，必須敏銳地察覺，並適時的給予照護與陪伴，一同幫助病童完成臨終的心靈轉化；而在過程中，照顧者也能從陪伴中獲益，在大部分的時間中，其實照顧者都是處於一種等待的狀態，等待著病童提出需求，而這段時間正好就是認識自我的最佳時機，察覺自己的情緒如何隨著病童起伏，同時感受到自己所承受的是兩倍的情緒，並在頻臨情緒爆炸邊緣的同時卻也要安撫病童，還有在死亡面前有什麼是更重要的事，讓自己重新思考存在的意義等，都可以激發照顧者原本所不知道的潛能，重新安排自己的人生。

臨終陪伴到最後的結果可能會很令人痛苦，但若照顧者專注於現在，幫助病童走過這段路，未來將可以活在為親人付出的記憶裡，而不會活在什麼事該做卻沒有做，什麼話該說卻沒有說的悔恨中。(Stan Goldbreg,2013)

如何臨終陪伴

陪伴，最重要的就是接受改變。我們都害怕改變，因為改變是可怕的，要放棄我們熟悉的，又要接受我們未知的。對照顧者和病童而言，改變都是困難的。病童從希望變成絕望，從健康變成生病；而照顧者則需放棄原有的生活形式，從舒服到戰戰兢兢。轉變的過程令人不安，甚至產生恐懼，此時的我們一定會想要緊緊的抓住原來的一切，試圖用盡各種辦法想要回到過去的生活，但若能將念頭一轉，接受這個改變，相信改變會帶領我們到更好的地方，也許就能降低改變所帶來的壓力。而陪伴的最終目的就在於能夠善終，研究指出，要讓末期病人安詳的過世，必須要免除疼痛、盡其所能的發揮、知道或是解決心理矛盾、滿足願望、對自己信賴的對象仍能保有支配的感受(Weisman, Avery D. M.D., Hackett, Thomas P. M.D. ,1961)，不只是對於病童，連照顧者都能夠在陪伴過程中獲得內心的平靜，最終雙方都能夠了無遺憾。

以下我從書中條列出幾項來舉例說明如何陪伴(Stan Goldbreg,2013)。

            ─   談論美好的記憶

疾病是重要的，死亡也是重要的，但卻因為我們過度重視的關係，反而忘記了生命中其他一樣重要的東西，試著給自己喘息的空間，不需要時時刻刻都在意著疾病。但這麼做並不是否定死亡或拒絕接受現實，而是以正向的態度看待疾病和死亡在生命中的角色。可以試著與親人談論美好的回憶，回憶之所以重要，是因為他可以在未知時帶給我們力量，但不要只是隨意帶過，而是要討論這些事情對於你們的重要性。

            ─   不要有罪惡感

可以試著想像，為了照顧臥病在床的孩子，工作辭了，甚至連朋友都很少見到面，而他卻只因為吃飯時間晚了十分鐘，就開始大哭大鬧，你會做何感想？就算再怎麼親密的人，需求都會不一樣，而當兩個人的需求相衝突時，矛盾就會出現，但矛盾的情緒沒有對錯。因此，當你出現自己的需求不能被滿足的想法時，無須把這種感覺推開，照顧親人是很辛苦的工作，生理或心理上都是，所以你會出現這樣的情緒是很正常的。對自己寬容一點，你已經做得很好了。

            ─   希望一切趕快結束

當照顧到某一個階段的時候，照顧者會突然出現無力感，不知道這種生活作息要持續到什麼時候，也不知道自己的生活何時能回復正常，這個時候，希望一切趕快結束，希望病童趕快死亡，這種充滿罪惡感的想法就會跑出來。雖然你會想要把這種想法推開，但假裝不存在，那感覺並不會消失。但只要你接受生活必須改變，而且無法回頭，就能接受現狀，而接受地的那一刻起，便是你心境的轉捩點。假如你能專注於減輕病童此時此刻的不適，那麼一切將豁然開朗。照顧者幫病童所做的每一件事，都是幫助他在一個逐漸瓦解的世界中與我們保持連繫。

            ─   無須追究疾病的成因

「要是那時怎樣就好了」，就算你的說法再怎麼有根據也只會造成傷害，只會加深親人的罪惡感。回頭看只會讓自己陷入無法修正錯誤的時間框架裡。要是你下次還是忍不住想「要是怎樣就好了」的時候，不如先想想看這些想法是否能為病童或照顧者帶來一點點幫助。

            ─   改變無可避免

病童的生活正在改變，而照顧者的生活也跟著改變，世界變得瞬息萬變，你們生活有些部分正在消失，有些卻變得緊密連結。就在你以為已經適應疾病了，已經接受它所帶來的不適之後，疾病又進了一程，你必須再次適應、重新接受病童需求上的改變，調適心情。因此你必須有隨時接受改變的覺悟，但有時候改變是看不見的，此時照顧者可以告知病童請他幫忙，給照顧者一些回饋，讓你知道該如何幫助他，該如何往更好的地方改變。

            ─   接受病童的失落感

當病童因為失去某樣重要的東西而難過時，盡量不要以否定的方式來回應。他所表達的遺憾來自內心，我們必須探究到底是什麼原因讓這個東西對他來說如此重要，一旦知道病童真正的需求，便可以跟他討論，是不是有其他可能可以讓他有類似的情緒，進而代替那樣重要的東西。

            ─   尊重病童的感受

當病童表達恐懼時，表示他正在告訴照顧者他的感覺，這個時候如果試圖要除去的恐懼感可能會造成誤解，他會以為恐懼感是不對的、是不該出現的。這個時候最好的做法就是安靜聆聽，用共同面對的方式陪他度過焦慮的時刻，告訴他不管發生什麼事我都會在你身邊。

            ─   增加病童的控制感

末期病童因為疾病的關係經常陷入無法控制的困境，而且隨著病程的進行，無法控制的情況會變得越來越嚴重。控制感對於一個人是很重要的，他可以減少我們對於未知的恐懼。因此，就算他已經喪失某些日常生活的控制能力，但有些東西，雖然不那麼重要，卻依然有能力掌控。因此可以給予病童一些簡單的選擇，例如「午餐想吃飯還是麵」，雖然相較於疾病，這些選擇似乎不算是什麼重要的決定，但有所選擇，會讓病童覺得自己還是個完整的人，有能力可以掌控生活。

            ─   沉默是為了留時間討論更重要的事

許多人相信，人在接近死亡時，溝通需求會降低，會變得不想要說話，但其實不然。臨終病童正面臨一生前所未有的巨變，與他們有關的事情都在改變，靜默不代表不想溝通，而是表示不確定性及恐懼。其實臨終者期待溝通，但必須在他們的時間框架中。因此當照顧者沒有必要的話要說時，不妨保持靜默，靜默代表過去現在與未來在他腦中翻騰。如同陪伴的沉默性中所說的，彼此的存在並非是用話語所堆疊成的，反倒是那靜悄悄在身邊給出了彼此默會的心安與交流(顏凰如，2010)，靜默的是世俗的喧囂，而這時候原本被掩蓋住的真實才能顯露出來。因此靜默反而更能使病童主動開啟難以啟齒的對話。

            ─   陪伴

有時候你會覺得很無力，不管做什麼，都沒辦法解除病童心理或生理上的痛苦。當遇到這種情況時，只要陪伴就好，在旁邊握著他的手，什麼話都不用說，只要安靜的坐著，陪著他見證他的痛苦與煎熬。

臨終之後

最後，當病童與照顧者都盡力了，病童還是去世了，我們活著的人唯一能做的事就是繼續生活，繼續好好的生活。如同陪父親走過癌症的一年的作者最後所寫的，「寂靜吞沒了河面殘餘的一點骨灰，彷彿演化收回了屬於他的東西。而我和家人走回車上，繼續我們的生命。」(Adam Wishart,2009)

參考文獻

余德慧等（民95）。臨終心理與陪伴研究。臺北市：心靈工坊文化。

周大觀（民86）。我還有一隻腳。臺北市：遠流。

陳俐雯（譯）（民102）。陪伴，是生命最好的禮物（原作者：Stan Goldbreg, PhD）。臺北市：城邦商業週刊。

賴盈滿（譯）（民98）。陪父親走過癌症的一年（原作者：Adam Wishart）。臺北市：遠流。

顏凰如（民99）。陪伴的沉默性─臨終病床邊陪伴的經驗探討（未出版之碩士論文）。國立東華大學，花蓮縣。

Weisman, Avery D. M.D., Hackett, Thomas P. M.D. (1961). Predilection to Death: Death and Dying as a Psychiatric Problem. Psychosomatic Medicine , 23, 3.