讓心理專業工作走進罕見疾病家庭：從台灣學術經驗中反思

 讓心理專業工作走進罕見疾病家庭：從台灣學術經驗中反思 

國立東華大學 諮商與臨床心理學系 葉秉憲 

前言 

回顧台灣對於罕見疾病家庭（簡稱罕病家庭）的學術研究，在2000年之後才逐漸發展，而關注此主題的專家包括來自於護理、社工、成人教育及遺傳疾病研究領域，少有心理學領域之研究者發表相關研究，並且這其中大部份為碩博士學位論文，較少有學者針對此主題有持續性的研究。在這些為數不多的研究中，主題大多圍繞在了解罕病家庭的生命經驗、家庭與照顧者的壓力狀況和探索罕病家庭的優勢力量，其研究結果總是全面性的描繪出罕見疾病家庭的樣貌，也都不約而同的提及心理相關的議題在罕病家庭中的重要性，如家庭運作、壓力因應、情緒反應和社會互動等。本文宗旨在於看見台灣當代學術研究對於罕見疾病家庭的觀點，並且提出心理專業工作在罕病家庭的日常生活中可以著力的議題，藉此做為發展罕病家庭心理服務的基礎。 

當代學術研究的反思 

當代針對罕病家庭所做的研究，包含了許多不同的觀點，研究者們以各自的方式全面性的了解罕病家庭，至今少有針對特定現象深入或者延展的研究走向，尤其是心理學相關議題的探究更是如此，一來如同其他領域的一般，沒有專門的學者深入研究；二來，在醫療體系中以生理疾患為其基本條件，使得這個族群在生物遺傳醫學中得到重視，而非精神醫學；最後，在健康心理學或諮商輔導領域中，又因為族群較小而難以被注意到。然而，不可否認的，罕病家庭的確會面臨許多心理相關的議題，並且罕見疾病的特殊性也使得研究者無法僅從身心障礙去推論他們所面臨的壓力(唐先梅、曾敏傑，2008)，因此針對罕見疾病發展其專業的心理介入模式是必頇的。但從目前心理學領域的學術研究看來，心理專業工作者並沒有任何可以依循的方式介入，甚至在罕見疾病患者的健康照護模式之中，也難以見到心理工作者的角色。故以下將提出一些筆者對於目前學術研究領域的觀察，指出其對於心理服務介入的影響，做為未來有機會開展罕病家庭的心理服務之根基。 

目前有部分針對罕病家庭經驗的研究專注於成功經驗的複製，從其中可以得知罕病家庭面對罕病侵襲家庭時的豐富的反應方式，藉由分析罕病家庭維持家庭運作的方式，提出對於其他罕病家庭的建議。例如陳怡汝(2009)經由訪談罕病家庭成員的陪病歷程，建議罕病家庭經由建立對外在世界信任、重要他人的情感支持與依賴和自我認同三方面增進疾病照顧者的心理健康。此類研究結果對於和罕病家庭接觸的實務工作者來說，提供了一個較消極的工作模式，希望罕病家庭主動習得這些能力，傾向於讓罕病家庭自行度過正在遭遇的困境，而限縮了實務工作者的角色，對於積極介入的心理服務所能提供資訊的很有限。令筆者反思的是，每個家庭都有其獨特性，個體性格上的差異再加上家庭運作模式的不同，儘管是他山之石可以攻錯，針對罕病家庭特性提高實務工作者覺察不同家庭氛圍的能力，可以彈性地面對並且協助更多元的家庭型態。若是要能夠協助實務工作者在面對罕病家庭時建立積極的心理照顧方案，學術研究需要有截然不同的態度，提出能夠直接與實務工作者對話的理論架構。 

目前已有的罕病家庭現象研究結果，大多著重在於家庭與其外客體的互動，這樣的研究取向顯現了研究者的態度大多將罕見疾病的角色置於家庭之外，以衝擊或是壓力源視之，如此的視角使得其研究結果較難提及家庭內部互動歷程，像是在唐先梅和曾敏傑(2008)的研究中提出了六項罕見疾病家庭的壓力來源，在其中所包含的「家庭系統改變」主題中，儘管談到家庭內部面對罕見疾病時所發生的轉換，但卻是聚焦於家庭結構、成員和關係與罕見疾病之互動，對內部的互動歷程較少著墨。如此的研究取向幫助我們從廣泛的視角看見罕見疾病所帶來的影響，但針對罕病家庭的內部互動歷程卻是所知甚少，藉由了解家庭的內部互動，可以幫助實務工作者看見家庭內成員如何走出困境，或者是在困境之中家庭成員彼此之間扮演的角色為何。筆者認為在罕見疾病範疇的研究之中，以家庭為單位做為研究主體是必頇的，尤其是在現今所處的第二現代思潮中，人的安全感與自我認同不再是鑲嵌在親屬團體之中，反倒是多了更多的個體的反思性，讓家庭照顧者的角色產生不再是理所當然，而是要由親密感連結(陳怡汝，2009)。若能夠細緻的了解家庭角色的感受與需求，運作出適當的模式，能夠促使家庭以充分的彈性來面對罕見疾病可能帶來的困境。 

研究者已經陸續提出許多在罕病家庭之中與心理相關的研究結果，但在關注整體現象描述的研究取向之中，這些議題僅被提出，而沒有深入的探討以及了解。已經被提出的現象如「照顧者的心理健康狀況及與患者關係品質變項是影響心理負荷的重要因素」 (劉葶萱，2013)，證明了家庭運作模式和關係影響罕病家庭是否可以順利的度過各種困境，然而這其中也牽涉了更為複雜的個人信念、想法和需求的議題，必頇對其中個體心理狀態有深入瞭解，才能看見罕病家庭內成員之間互動的完整面貌。另外，羅鳳菊(2009)也指出罕見疾病兒童的家庭中，母親在照顧孩子期間，有家人協助照顧者，在心理、社會關係、環境各方面及整體生

活品質都有很高的生活品質感受，更再一次證實了解家庭內成員心理需求的重要性，如此才能夠協助家庭適當的給予主要照顧者支持以及協助，提高家庭整體的心理健康狀態。造成罕病家庭的心理學相關知識淺薄的原因，在於沒有心理學領域研究者參與其中，也因如此心理實務工作者無法看見自己在罕病家庭中的能夠提供的服務。 

心理服務介入的可能途徑 

根據唐先梅和曾敏傑(2008)的研究指出，罕見疾病家庭所面對的壓力來自於六個方面，包括有疾病診斷、疾病照顧、病童發展、資源困境、社會排斥以及家庭系統轉變，這些由罕見疾病所帶來的特定壓力情境，是家庭在罕見疾病發病後無法逃避面對的。有許多的家庭在面對這些壓力時氣氛低迷、家人磨擦變大，甚至逃避了一切，但也還是存在一些家庭以樂觀正向面對，並且家庭氣氛融洽(劉葶萱，2013)。這樣的差異標示出了，家庭內部的運作對於維持生活品質的重要性，並且涵蓋了一些目前研究中尚無法釐清的心理議題，而心理服務所能做的，便是由各種不同的途徑，探索如何促進罕病家庭的心理健康。由此為出發點，以下將由三方面提出心理服務介入的可能途徑。 

首先，由家庭成員個人的心理狀態著手，不少研究都提出正向思考對於面對罕見疾病的重要性(楊智凱，2010；劉葶萱，2013)，然而這樣的論述大多是由已經度過最困難時刻的罕病家庭所提出，是一個希望複製成功經驗的論述，但事實上這樣的建議對於正在面對罕見疾病的個體只有相當有限的幫助。正向思考的特質受到很多因素的影響，是情境脈絡與個人特質的互相搭配產生，要借用這樣的成功經驗，更重要的是去了解其中的意涵為何，像是陳怡汝(2009)描述道：「罕病對自身帶來的未知與恐懼，順利轉化為勇敢面對的動力，以使其本體安全感更加穩固。」如此的描述更為精細，對於實務工作者能有更多幫助。另外，無論是罕病病友或是其家人，還有更多針對個人態度所做的描述，像是「尋求更高層次的家庭存在意義」 (穆佩芬、楊寶圜，2009)、「成功的照顧經驗可以增進照顧者的心理健康」 (羅鳳菊，2007；陳怡汝，2009)和「照顧時所產生的情緒形成心理壓力的來源」(劉葶萱，2013)等。以上的描述都顯示出，個體的心理狀態有許多值得探究的，更細緻的描述能夠產出心理服務實際介入的方法，協助並且促進罕病家庭成員在困境中找出最有效的因應策略。 

第二，在當代的研究中，不乏有學者指出家庭結構對於罕病家庭在面對各種困境時所發生的狀況描述，在罕見疾病被診斷的最初，家庭的結構必頇依著疾病照顧而必頇調整原有的家庭結構，此時，無法因應的舊組織和連結需要被重整(穆佩芬、楊寶圜，2009)。在罕病家庭的生活中，最顯著需要被改變的結構便是經濟來源，家庭必頇同時兼具到穩定的收入以及安排一個人力做疾病的照護(唐先梅、曾敏傑，2008)。如此的家庭結構變動都可能造成家庭關係的失衡，但反過來說，當主要的疾病照顧者，可以得到家人的協助，在心理、社會關係、環境及整體生活品質都會有明顯助益(羅鳳菊，2007)，因此，若心理服務的提供者可以對不同家庭狀況有一定的先備知識以及敏感度，協助家庭在面對罕見疾病衝擊時，有適當的結構調整，便可以立下往後面對其他事件的保護因子。 

最後，培養適切的溝通模式對於罕病家庭成員情緒的舒解是很重要的角色。不論是從罕見疾病診斷的最初，既有隱藏的家庭問題，會成為罕病家庭初次面對龐大壓力而解組的主要導火線，到緊急壓力過後的復原狀態時，各項復原議題也會分別產生(楊智凱，2010)，代表著良好的溝通模式是罕病家庭能夠度過危機的重要元素，也是能夠進一步維持家庭平衡的重點。除此之外，良好的溝通模式，也被學者認為有其它功能，像是經驗分享與情感支持，會轉化為漫長照顧歷程中的支持力量，在困境中獲得新的自我認同(陳怡汝，2009)。因此，如同穆佩芬和楊寶圜(2009)所建議的一般，實務工作者需要有評估家庭成員之溝通清晰、坦白的能力，以此為增進罕病家庭面對困境之能力。而從學術領域看來，便需要更細緻的了解，在罕病家庭的生命脈絡之中，有哪些溝通的議題是需要被關注的，以提供與罕病家庭工作的基本認識。 

參考文獻 

王佩辰, 林綺雲, & 蔡篤堅. (2008).飛躍漸凍生命-運動神經元罕見疾病患者的口述生命史.生命教育與健康促進學術論文研討會論文集,頁91-104. 

林玫玲(2008)。影響罕見疾病患者生活品質相關因素之探討 －以成骨不全症患者為例。國立陽明大學衛生福利研究所碩士論文。 

唐先梅、曾敏傑（2008）。罕見疾病家庭的壓力源：一項探索式的質化研究。特殊教育研究學刊，第33卷，第2期，頁47–70。 

陳怡汝(2009)。本體安全感對罕見疾病主要照顧者反思性學習的重要性之研究-以裘馨氏肌肉萎縮症為例。暨南大學成人與繼續教育研究所學位論文。 

楊智凱(2010)。找尋家庭韌力：以三個罕見疾病兒童家庭為例。東吳大學社會工作學系碩士論文。 

鄭芬蘭、蔡孟芬和蔡惠玲(2013)。罕見疾患的家庭壓力因應與需求以高雄市為例。教育心理學報，第44 卷，「多元族群與特殊需求者的教學與輔導」專刊，頁433-458。 

劉葶萱(2013)。小腦萎縮症照顧者之家庭支持與照顧負荷。輔仁大學兒童與家庭學系碩士論文。 

穆佩芬、楊寶圜(2009)。由家庭韌力觀點促進罕見疾病病童家庭健康。源遠護理，第3卷，第2期，頁15-22。 

蕭怡真(2010)。多發性硬化症病友之健康需求評估。國立臺灣大學公共衛生學院衛生政策與管理研究所碩士論文。 

羅鳳菊（2007）。先天性代謝異常疾病患童母親之親職壓力與生活品質之探討。國立臺灣大學分子醫學研究所碩士論文（未出版）。