無憾飛翔~兒童安寧療護

無憾飛翔~兒童安寧療護

國立東華大學諮商與臨床心理學系 丁乙萱

前言

　　死亡，至今還是大多人無法輕易碰觸的議題。現今社會中，大多人認為兒童是不了解死亡，或許也不該被告知即將面臨的死亡事實；且在教育上並未重視兒童的死亡教育，甚至在傳統教育上有避諱談論的現象。多數成人無法坦然面對死亡議題或是即將死亡之事實，更何況是兒童面臨生命臨終呢？然兒童不因年幼而豁免疾病或是死亡的可能，當兒童面臨死亡威脅時，與成人一樣是需要安寧療護的服務。

　兒童安寧療護在不同年齡層有不同的照護與需求，無法直接套用成人的作法，孩子還有學習、遊戲、成長、教養的需求要被滿足，要讓他們知道，雖然生病也應選擇更正向、開朗、彈性的方式讓人生精采。兒童安寧療護是一種提供癌症兒童或生命末期病童與家屬身、心、社會及靈性層面的全面性照護。本文將探討目前台灣安寧療護狀況、成人與兒童安寧療護的差異、兒童安寧療護的介紹。

壹、台灣安寧療護現況

　　「緩和療護」（Palliative Care）常與「安寧療護」(Hospice)交互使用，緩和療護包含緩和醫學(palliative medicine)、緩和護理(palliative nursing)與其他致力於末期病患及家屬的健康照護工作，範圍較廣。

　　根據2002年世界衛生組織(WHO)對安寧療護所界定的定義，安寧療護的範圍，並不限於生命末期病人，也包含其家屬，目前台灣安寧療護主要照護對象是生命末期病人及家屬，主要是透過疼痛控制，緩減身體上其他不適的症狀。簡單來說，就是提供罹患威脅生命之疾病（如癌症）的病人全人、全家、全程、全隊、全社區的五全照顧。

全人照顧	即身、心、靈之完整療護。
全家照顧	即關心病患，亦關懷家屬
全程照顧	即伴病患行至臨終，也輔導家屬度過低潮。
全隊照顧	即結合醫生、護士、心理師、社工師、物理治療師、職能治療師、宗教人員及義工等多科整合團隊，共同照顧病患及家屬。
全社區 照顧	即配合社區資源運用(如居家照顧、長照中心、喘息服務、慈善單位及社會局等)共同協助病患及家屬。

　　根據安寧緩和醫療條例，台灣安寧療護服務對象主要為癌症末期病患，也包含運動神經元疾病末期病患、確定病患對各種治癒性治療效果不佳時，且患者或其家屬願意在臨終或無生命徵象時，不施行心肺復甦術(包括氣管內插管、體外心臟按摩、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)，接受緩解性、支持性之醫療照護等(林益卿、盧建中、林盈利、徐慧娟、楊佩玉，民100)。期望幫助、尊重病患、減輕痛苦、照顧他們，讓病患能擁有生命的尊嚴及完成心願，安然逝去。安寧療護團隊的組成由一組醫療專業人員(護理人員、醫師、社工師、神職人員或是宗教師、志工、其他專業成員)，透過多科整合團隊之合作，對病人因疾病產生的身、心、靈問題進行早期偵測、詳細的評估和適當的處置，以達到預防和減緩痛苦，改善病人生活品質的目標；支持、陪伴家屬在至親生病過程中和往生後的調適。

　　從2000年立法院院三讀通過「安寧緩和醫療條例」，為末期病患醫療自主權開創新頁，初期照護主要對象為癌症末期病患，為擴大照護範圍並推廣國人對安寧療護的認知，中央健保局從2009年9月1日起，除了將原試辦的住院及居家計畫正式納入健保常態性支付，並新增八類非癌症重症末期病患也能接受安寧療護服務，納入健保給付對象範圍。其新增納入健保給付對象範圍之八類非癌症重症末期病患如下：

(1)	老年期及初老期器質性精神病態
(2)	其他大腦變質
(3)	心臟衰竭
(4)	慢性氣道阻塞，他處未歸類者
(5)	肺部其他疾病
(6)	慢性肝病及肝硬化
(7)	急性腎衰竭，未明示者
(8)	慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者

(取自http://www.stm.org.tw/es/pg13-p06.htm)

　　

台灣目前發展的安寧療護服務有四種：

服務形式	服務內容
安寧住院服務(安寧病房)	當病情轉變造成極大不適，居家照護無法提供進一步之症狀改善，如：高血鈣、嚴重呼吸困難、腫瘤、潰瘍、癲癇發作、脊髓壓迫、惡性腸阻塞、嚴重嘔吐、急性譫妄、急性疼痛、出血、發燒、疑似感染、急性精神壓力在急性症狀時，待症狀穩定後轉安寧居家療護持續照顧。
安寧居家(照顧)療護	因疾病已無法勝任日常工作，目前病情不需住院治療，但有身、心、靈照護需求者，經簽署選擇安寧緩和醫療意願書或不施行心肺復甦術同意書者，與家屬商訂安排到府訪視服務。（護理及相關人員定期到府服務）
安寧共同照護	安寧共同照護：於非安寧病房接受醫療照護之癌症末期病患，需協助身、心、靈症狀之緩解者。
安寧療護門診	須接受醫療照護之癌症末期病患，協助身、心、靈症狀之緩解。

而台灣目前的日間照顧多以失能或是失智的人為主，專司照顧末期病患的「日間照顧中心」（由醫療人員設計各樣活動，病人白天至中心參加之模式）目前在台灣寥寥可數。

　　安寧療護主要針對末期病症各種不適症狀讓病患始終能維持「無痛」的安寧境界和生命品質。用完整的醫療緩解症狀以及愛心陪伴末期病患走完人生最後一程，提供身、心、靈的全人照顧，並且協助病人及家屬面對死亡的各種調適。

貳、成人與兒童安寧療護的差異

　　兒童安寧療護由於疾病特性的不同，使兒童接受緩和療護的時程比成人更長，且以成人為中心發展的架構無法滿足病童「學習與遊玩的特性」，因此兒童安寧緩和療護並不是完全和死亡過程相關；在疾病診斷初期介入，協助病童及家庭與他們面臨的複雜性醫療問題共存。以家庭為中心的兒童安寧療護是改善生活品質、處理痛苦與協助遭受生命威脅兒童做醫療決策。

　　兒童安寧療護一樣提供生命末期病童與家屬身、心、社會及靈性層面的全面性照護，應以團隊合作的方式，利用有效的溝通，在診斷初期即介入，其最高的理想在提昇生活品質、滿足生命末期病童及其家屬的真正需求。兒童安寧療護的服務精神雖與成人相同，但重點不同。其差異如下：

(取自http://www.commonhealth.com.tw/blog/blogTopic.action?nid=677)

　　且兒童與成人安寧療護模式不同之處有三點：(1)「預估存活期小於六個月或必須到疾病末期才接受安寧照顧」，不適用於兒童。(2)接受安寧照護需病患當事者「知情同意」，然兒童依賴「法定代理人的知情同意」。(3)配合兒童發展與需求特性，與其相處需要專業經驗與技巧(沈青青，簡報)。

参、兒童安寧療護

　　哪些兒童有安寧療護的需求呢？根據Richard等人(2008)將需要安寧療護的兒童分為四類：

第一類	危及生命的病症，有機會可以治癒，但也可能失敗。如：癌症、不可逆的器官衰竭(心臟、肝臟、腎臟等)
第二類	生命無可避免地惠提早結束，或病情可能需要長期密集治療，以延長生命，並使病童可以參與正常兒童應有的活動。如：囊腫性纖維變性(cystic fibrosis)、肌肉萎縮症(muscular dystrophy)。
第三類	逐漸惡化且無法治療的疾病，或所有治療都只能緩解症狀，病程通常長達數年之久。如： 神經元蠟樣脂褐質儲積症(Neuronal ceroid lipofuscinosis )、黏多醣症(mucopolysaccharidosis)。
第四類	造成嚴重殘障，不可逆但也不持續惡化的疾病，或影響健康，易導致併發症而縮短生命。如：重度腦性麻痺、腦或脊髓損傷後的多重殘障。

　　台北榮總兒科於民國九十四年積極規劃成立兒童安寧緩和照護小組，醫療照護團隊建置兒童安寧緩和臨床護理照護的三層次照護模式(如下圖)，依病童不同特性及嚴重程度提供不同層次的照護，建立完整的照護計畫，採就地安寧，協助病童及其家屬在身心靈獲得支持及達到平衡(沈青青，民103)。

　　當疾病已經無法再治癒時，之後所做的處置或治療，某種程度上來說都是屬於症狀控制，即所謂的緩和醫療，不再以治癒疾病為目標。兒童安寧療護重要的一環即是疼痛控制，兒童的疼痛控制相當複雜，是多重因素造成，且會導致兒童和整個家庭的痛苦，因此需要頻繁的疼痛評估和有彈性的疼痛處理模式。其需隨著兒童發展狀況調整，亦需考量兒童的適應性和情緒 (黃薰瑩、吳建誼、黃洽鑽，民103)。孩子因疾病症狀造成疼痛不適、或影響生活品質時，適時住院接受緩和治療。若身體舒適也可以在家中利用其他的口服藥物或止痛貼片來減緩疼痛不適的情況，盡量讓孩子待在熟悉且舒適的環境。

　　照顧臨終病童的態度宜採誠實且具敏感度，專業團隊協助、提供病童與家庭成員開放性溝通和相處的機會，分享彼此的害怕與擔憂。臨終病童雖未被告知將死事實，但卻了解自己的情形，相較病童因未獲得適當消息而胡亂幻想與猜測，或是沒機會表達對死亡的感覺而有焦慮並害怕的結果，大多文獻資料與研究皆支持與孩子公開討論，但需謹慎，以免再度造成傷害。

　　而「學習」和「遊玩」是孩子認識世界的兩大重心，末期病童亦然，若要做好兒童醫療，在兒童安寧這一塊，更需要跨教育、發展心理、藝術治療等更多元的專業協助，像是台大醫院小兒部兒童胸腔加護醫學科呂立醫師就舉一實際案例，證明藝術治療在兒童安寧的角色之重要性。又如美國波士頓兒童醫院即會聘用醫療兒童輔導師（child life specialist）利用故事書或玩具、繪畫、廚藝、角色扮演遊戲等，各種孩子能夠理解且接受的方法，幫助孩子認識病情、醫院環境、治療流程，克服對醫院、病痛的恐懼焦慮(人生驛站，民103)。其實與孩子溝通最好的管道是透過非語言溝通，如：遊戲、繪畫、音樂、童書、繪本等，藉著各種媒介物來傳遞訊息。遊戲是孩子生活中的「工作」，透過遊戲活動進行角色扮演，和孩子一起面對死亡事件。繪畫、藝術作品也都是很好的非語言表達，透過作品可以平衡被壓抑的痛苦情緒，其他象徵性的語言也可以被表達。有趣的童書可以增加生活的樂趣，有意義的繪本更能引導孩子了解某些道理(中華兒童癌症基金會，民96)。

肆、結語

　　孩子是父母親未來的希望，試問哪一對父母會不希望自己的孩子可以經歷人生必經的每一階段，誰不希望自己孩子可以打拼出自己的一番天地、好好體驗人生一番。但當這些希望慢慢變的遙不可及，甚至是無法觸及時，父母與孩童該怎麼調適與接受？死亡帶來關係的斷裂，首當其衝的是為人父母的自己，然要協助病童在有限，或是不確定的人生時間裡不留遺憾甚至一樣可以活出自己的色彩，不可避諱的「死亡」將是彼此都需要面對的議題，唯有大人了解死亡，不畏死亡，方能和孩子談死亡。兒童安寧療護是一個理念並非是一個地方，在這理念下提供了多元的資源，協助並陪伴病童及家屬度過人生最重要的一個階段。末期病童不等於痛苦煎熬，安寧療護的專業醫療照護，將伴隨著末期病童和家屬度過人生中最艱難的一段試煉。

　　臨終關懷是生命最後階段的轉化與成長關鍵時刻，以生命關懷的角度，為病童與家屬留下美好回憶是極其重要的。秉持著「孩子無時無刻都在學習與遊玩」的信念，即使面對末期病童，我們也應用相同的態度協助他們，不應只有單調的療程或是枯燥乏味的生活。然台灣兒童安寧療護之觀念尚未風行，資源上也尚待補足，像是目前僅台大、台中榮總等極少數醫院聘用藝術治療師協助照顧病童。不只藝術治療師資源貧瘠，心理治療師、社工師、個案管理師等更只能靠成人安寧團隊共照協助，呂立醫師(2014)曾指出成人安寧和兒童安寧主要對象和作法不盡相同，有時他們到兒科病房來，不知怎麼和孩子溝通，往往只能和家長談，孩子的心理依然沒有被照顧到。當今首要任務是希望安寧療護專業團隊人員都可以具備兒童安寧療護的素養，加上病童與家庭成員開放性溝通，分享彼此的害怕與擔憂，滿足生命末期病童及其家屬的真正需求；期望安寧療護的宣導教育與推廣可以讓更多的家庭與病童受惠，讓你我的小天使不分時間長短，一樣可以在生命的最後章節充滿色彩，不留遺憾而飛翔。

伍、參考文獻

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