弦月當空：我對兒童死亡的閱讀

弦月當空：我對兒童死亡的閱讀

國立東華大學

臨床與諮商心理學系

阮介宏

前言

    關於「死亡」總有些畏懼與不安，又好像那是很遙遠的事情，可以暫時擱在一旁不予理會。孔子說：「未知生，焉知死。」，鼓勵人們優先處理生存的議題，卻也規避掉我們的恐懼。然而當我們的生命是「朝死而生」時，是否可翻轉為「未知死，焉知生」呢？或是當死亡的黑洞直直的壟罩時，原來以為的「生」是什麼？「死」又是什麼呢？死亡的議題總是有些沉重，特別是當它與兒童綑綁在一起的時候，更令人感到一種難以言說、無以名狀的悲痛。

    在社會上，兒童代表著個人與家庭、團體的延續，以及對未來生命的盼望。我們通常認為天真無邪、歡笑、快樂等美好特質是屬於兒童的。然而，這並非兒童世界的全部，有時因為基因排列組合的差錯，內分泌系統的紛亂，或是惡性腫瘤等等，可能迫使一個孩子從小就得正面凝視死亡，以一種異於常態的發展軌疾經驗自身生命的凋零。

    在看過網路上一則關於骨癌患者「小天使Dora」的短片後，對於癌症末期病童及其他因為先天疾病影響，而被迫提早面對與經驗死亡的孩子，心裡感到陣陣的酸楚。在凝視他們受苦面容的同時，好似在堅強的背後有一道巨大的恐懼，同時襲上心頭，給人一種束手無策之感。然而這般的束手無策是對應於醫療處遇下，是嘗試搶救生命下的無能為力。若「弦月」不是為了「滿月」而存在，則我們原來以為「弦月」的缺憾，其實本來就是「弦月」之所以為弦月的原因，一昧的追逐滿月是否讓我們錯過弦月當空的美好？

    月亮的隱喻嘗試提供另一種觀看角度，幫助我們在面對病童死亡迫近時，重新看待病童自身存有的多樣性，進而開啟在醫療處遇之外的聆聽與陪伴。每一位病童受到年齡、疾病、認知發展、社會文化等的影響不同，而呈現出多樣的面貌，以下嘗試針對兒童對死亡的認知發展，面對死亡時的情緒反應與需求進行討論，給予陪伴者對於病童處境的一點點理解，陪伴彼此面對死亡的不安。

兒童死亡概念的發展

    「死亡」對於兒童來說到底是什麼呢？我以為很大的一部份與兒童的認知發展有關，也就是嘗試把「死亡」理解為一種概念，隨著發展過程而逐漸成熟。因此，若以年齡為向度來看，可簡單整理出兒童對於死亡概念的差異：

年齡	差異
初生~兩歲	尚未有能力進行概念化思考，但是已發展出「分離」概念，所以對於分離與失落會有所反應。此階段的幼兒認為分離等於死亡，唯有親密及持續性的身體接觸最重要，只要他信任的人在，就沒有死亡的恐懼。
二歲~三歲	此階段的幼兒樂於對自己以及週遭的世界展開探索，但不太瞭解時間的概念，較著重在當下的現實。當因生病而被限制活動時，他可能無法瞭解其原因或是考慮到死亡，反而以情緒性的表現，如生氣來回應。
三歲~五歲	此階段的幼兒對生命的看法為只要「會動」的東西都是「活的」，以一種暫時性、可逆性的思維，認為死亡意謂某人離去而會再來。此時的兒童也經常會將死亡擬人化，並把死亡想像成是自己不好而被懲罰，這樣的想法是造成這時期兒童焦慮的主要原因。
六歲~十二歲	此時的兒童在情緒及智力的發展以較為獨立，能了解死亡是生命的終止，可意識到死亡是普遍和不可避免的，在心裡層面很在意孤立與分離。
十二歲~十八歲	此階段的兒童(青少年)已具有成熟的死亡概念，了解死亡的普遍與不可逆性，認識到身體功能停止將不可復返，了解死亡的生命意義，對死亡的態度更為複雜，可能會有較多的負面情緒生成，如：恐懼、害怕。

   曹純瓊等(2005)以幼兒死亡概念發展的成熟與否，整理出以下五種對於死亡的次概念：普遍性、不可逆性、無機能性、原因性與死亡判定。雖然是針對死亡概念成熟所設定的指標，卻也再次提醒兒童認知發展歷程所扮演的角色。

    但根據Bluebond-Langner對於末期病童所作的研究顯示：末期病童對死亡的看法與同年齡正常兒童之看法不同，各種年齡的病期病童最後均瞭解他們瀕臨死亡，並視死亡為最後與無法復生的事實。(引自毛新春，1997)。換句話說，病童終究是「知道」自己即將死亡的，因此死亡認知發展的階段論述僅是一張參照藍圖，臨床現場的陪伴需要更溫柔的傾聽。

次概念	概念成熟者	概念不成熟者
普遍性	知道凡是生物必會死亡，無人倖免	認為特定人物不會死。
不可逆性	知道個體死亡是永久的而無法再復活	認為死亡是暫時的現象，死者在吃東西或喝水後、變魔術或經禱告後等會再復活。
無機能性	知道個體死亡，其所有食、行、視、聞及感覺等生理機能皆停止運作	認為前述的機能或部分機能仍能運作。
原因性	認為人類致死的原因分有自然衰弱或病弱的內在自發性因素、或暴力及非暴力的外在因素	認為死亡乃做錯事的懲罰、或被死神抓去等因素造成。幼兒死亡概念及其影響因素之探討
死亡判定	根據前述死亡定義，即無心跳、呼吸等生命跡象及感覺等反應。

病童面對死亡可能有的情緒反應

    美國死亡學的先驅也是著名的精神醫學專家Elizabeth Kubler-Ross， 在《論死亡與臨終》一書中對於病人從面對死亡到接受死亡的心理歷程加以整理和分析，歸納成幾個連續階段，分別是否認、憤怒、討價還價、沮喪與接受。

    在否認期的病患，約有四分之一的人拒絕接任何治療及接受將死的事實，並同時病患也可能會對宣判他死刑的醫生或照顧他的護理人員採取敵視的態度。處在憤怒期的病患的憤怒是指失去理性、不適當的反應，可能是針對任何人、在任何時間爆發，比正常的憤怒持久。這種反應也是一種逃避機制，亦是代表病患終於肯去正視這個事實。接下來是討價還價的階段，就好像是希望能多活一些日子，或是能成完一些事情。隨後是經驗失落的沮喪期，而沮喪並不表示病患已經放棄，可能期待的是更多的獨處勝過有人作陪。

    最後是接受期，此時半數的病患會公開認知自己的死亡並接受，另外有些可能餘怨未消地談論死亡，當然也有部分是隻字未提。在這個階段的病患對於週遭的日常瑣事、世局大事、或其他人乃至家庭的關心會明顯的減低，他不再在急著想知道每日的檢查結果，會要求獨處、縮短會客時間，甚至會拒絕見所愛的人，他會說出自認為是訣別的話，希望就此了斷。

    由Kubler-Ross所作的整理，和兒童對死亡的認知發展進行對照，可發現幾個重點。首先，病童可能透過一些負向行為來表達難以言說的悲痛，如攻擊、退縮、自我放棄與孤立等。其次，病童表現是出無情緒反應並不代表釋然，可能是一種震驚下的無法可說，因為在語言羅織的世界中，找不到可以指稱的話語，是一種沉默的表達，此時病童害怕的是分離、疼痛與被遺棄。

    若進一步的依年齡來討論，毛新春(1997)所整理兒童對瀕死與死亡的反應題到：三歲以下的嬰幼兒，最害怕與保護或愛撫他的成人分離(分離的焦慮)。三到六歲的學齡前兒童，因無法分別身體上原因和邏輯上或心理上動機的不同，認為罹病是對他們想法或是行為做錯的處罰，因此當父母不在旁陪伴時他們感到非常害怕，怕父母將之遺棄不再回來沒有安全感。學前兒童對死亡最大的害怕是與父母分離。六到十歲的學齡兒童，已開始對死亡產生恐懼感，瀕死是對生存各方面控制的失落，瞭解病癒無望且瀕臨死亡，對他們的安全感造成極大的威脅，會以語言、不合作甚至攻擊來表達他們對死亡的害怕。

    十歲以後的兒童，雖然已經達到成年人理解死亡概念的程度，但是他們很難接受生命的終止。青少年努力掙脫父母對他們的限制，爭取獨立和獲得團體的接納，且已開始有自己的理想和抱負，當他們面臨到嚴重疾病而且瀕臨死亡時，將與同儕疏離，特別是對其成長過程所投入的時間和努力全白費，對於自我的期許高或父母寄予厚望的青少年，其所受到的挫折感與打擊會更大，他們很害怕在其目標達成之前死亡，常常感嘆與氣憤。青少年和青春期在面臨死亡的事實時，是處於容易受傷的階段。

    簡言之，情感依附的尋求是病童的情緒基調，而哭鬧、生氣、攻擊、任性與沉默是面對死亡迫近時的恐懼。恐懼可再細分成四個層面：第一是對於「死亡」的恐懼，知道病情的病童，可能透過不斷的發問來詢問死亡：「我的病會不會好？」、「我是不是沒救了?」、「我是不是會死？」，甚至是邊哭邊搥打床墊的奮力質問。第二是對於分離的恐懼，這點在嬰幼兒與學前病童特別明顯，非常需要家人穩定的陪伴支持。第三是對疼痛的恐懼，「我不怕死，我只怕死得很痛苦。」瀕死兒童普遍對無法控制的疼痛感到害怕，希望安詳、平和、很快的死去，而不願承受長期痛苦的煎熬。第四是對被遺棄的恐懼，大多數的家人會在病童入睡時，悄悄地離開去辦些事情，而事前並未告知，病童一旦醒來發現家人不見了，會驚慌、啼哭，害怕自己落入無助的狀態。(毛，1997)

    在凱思林．辛的《好走》一書中提到「死亡是安全的」，是一種從有限到無限的歸返，但過程中的混亂可能會帶來懼怕，需要我們相伴在旁。相伴是一種深刻的陪伴經驗，它不是置身事外的觀察、想像和自我詮釋，而是與病童「同在」(being with)、懂得病童、對於病童的苦難有一種深度的共感。

病童面臨死亡的可能需求

    賴其萬醫師在《好走》一書的序文中提到：「就絕大多數人而言，瀕臨死亡之際身體所產生的變化並不需要英雄式的高科技醫療處置。……身體預備要結束生命的自然現象，臨終的人需要的是憐憫與慈悲的常識性照護、擦擦眉毛、潤溼嘴唇，將身體翻轉、保持乾爽清潔、輕聲細語真誠地說些讓他們安心的話。」。

    在這樣的提醒下，重新看待病童面臨死亡的需求可能是非常簡單的。通常一位臨終病童的需求可能是：知道自己正面臨死亡，而非否定。需要做有意義的溝通，知道自己仍是一個有價值的人。需要維持生存的尊嚴活到最後。需要正向情緒的接納與積極的傾聽。需要擁有希望與歸屬感，不要有被遺棄的感覺。

陪伴臨終病童

    由認知、情緒到病童的可能需求的討論，背後最大的期盼就是陪伴臨終病童如何可能，藉由發展軌跡的鋪陳，面對病童的核心基調是：把他當作兒童更勝於是一位病人。由發展心理學的角度出發，有些能力可能病童還未發展成熟，譬如以語言指稱那裡不舒服，但並不表示他就沒有感覺，譬如面對辛苦照顧的父母與護理人員大聲咆哮，並不是他不懂體諒，而是他害怕被拋棄。

    我們總以為避談「死亡」可以避免孩子受到更大的打擊，然而這樣的保護所保護的可能是我們自身不願面對的現實，因為我們也正經驗著一種不可逆的失落，開始談論也就意謂那終將失去。然而與病童一起討論死亡，可能是陪伴末期病童相當重要的一段過程。文獻建議我們最好是由病童(孩子)開啟討論的第一步，勿魯莽地與孩子談死亡，等待孩子選擇合適的時間發問，並配合孩子認知發展的年齡來選擇討論死亡時的用詞與溝通的媒介(繪畫、故事書等)，切記不要用影射的詞句，要直接且清楚的描述。

    孩子依附的需求及將疾病視為懲罰的思維，提醒我們協助他找到有意義的感覺，一再向他保證他對家人的重要性，保證會盡量減輕他的痛苦，會持續地照顧及愛他、尊重他的意見，所有的決定都會包括他在內，當他過世時會有人陪著他，以緩和對被遺棄的恐懼。同時向他保證無論大人或小孩，每個人面對死亡時都可能會有各種情緒，讓他知道有沮喪、生氣、罪惡感是正常的，他有權力也有自由抒發這些情緒。在孩子需要獨處時，靜靜的陪在一旁。

    最後，關於語言概念的討論與保證，會歸返到身體上肌膚與肌膚的相觸，翻身、擦拭與按摩，讓那無法止息的淚水，映照當空的弦月，以一種柔適的相伴姿態。

參考文獻

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網路資料

沈青青。兒童安寧療護簡報檔。取材自http://www.wecare.org.tw/wp-content/uploads/2010/10/%E5%85%92%E7%AB%A5%E5%AE%89%E5%AF%A7%E8%AC%9B%E7%BE%A9%E9%86%AB%E5%AD%B8%E6%9C%83.pdf

沈青青(2007)。兒童安寧緩和醫護。取材自http://www.wretch.cc/blog/vghpediatric/6096917